En el marco del reciente debate sobre el acceso a medicamentos de alto costo (DAC) para el tratamiento del cáncer y otras enfermedades graves en el sistema público de salud, se hace urgente abordar las brechas existentes y las oportunidades para garantizar una cobertura justa, eficiente y segura para todos los pacientes.
Tras tres años sin actualizaciones, el listado de DAC fue renovado en agosto de 2024 y rectificado en noviembre del mismo año. Esta rectificación revela dos grandes desafíos: la eliminación de cobertura para primera línea de tratamiento en cáncer de mama y la definición de elegir sólo una droga en 6 indicaciones que cuentan con más de una alternativa de tratamiento, lo cual prioriza ciertos medicamentos por sobre otros en base a criterios presupuestarios, lo que pone en peligro el resultado clínico y la seguridad, ya que dejaría fuera tratamientos esenciales para determinados tipos de cáncer y perfiles de pacientes.
Esta situación plantea interrogantes fundamentales sobre los criterios utilizados para priorizar medicamentos y la exclusión de tratamientos críticos.
En este contexto, la Fundación Oncológica La Voz de los Pacientes, una asociación de pacientes, realizó un estudio que arroja hallazgos significativos. Entre lo que podemos mencionar los siguientes:
- Solo un 39% de los encuestados está al tanto de que el sistema público cuenta con un listado que cubre medicamentos de alto costo (Listado DAC) para personas con cáncer y otras enfermedades graves, mientras que un 61% desconoce su existencia.
«Este estudio revela brechas críticas y vitales en el acceso a tratamientos oncológicos, y evidencia la urgente necesidad de una cirugía mayor en el sistema público de salud para garantizar, al menos, igualdad y efectividad en la cobertura de medicamentos de alto costo.», señala Víctor Flores, presidente de Fundación Oncológica La Voz de los Pacientes.
- Un 65% de los encuestados (as) cree que restringir las alternativas de tratamiento y limitar a los médicos a una sola opción para tratar a los pacientes con cáncer pone en riesgo la salud de estos últimos.
«Hoy, la última resolución que establece un nuevo Listado DAC obliga a los pacientes a optar por una sola droga como su único camino, pese a que existen más de una alternativa. Con ello, se condena a los pacientes al peor escenario posible y, al mismo tiempo, las autoridades de salud y el propio presidente nos envían un mensaje claro e inequívoco: el cáncer no es una prioridad para este gobierno.», agregó el presidente de la Fundación Oncológica La Voz de los Pacientes.
- El 55% de los encuestados señala no saber que el gobierno quiere licitar/comprar medicamentos para el tratamiento de pacientes con cáncer con un criterio que privilegia aquellos medicamentos de más bajo costo.
- En cuanto al nivel de información sobre el funcionamiento del sistema público para cubrir medicamentos de alto costo, un 60% de los encuestados (as) dice que no tiene información, un 29% declara estar algo informado y sólo un 11% afirma estar bien informado.
- Cuando se consulta sobre la percepción de dificultad que se le presentaría en el caso de que el encuestado (a), o un familiar suyo, requiera acceder a medicamentos oncológicos que no estén cubiertos por el sistema público, un 87 % considera que le sería difícil acceder.
«Es inaceptable que aún existan pacientes cuya calidad de vida y supervivencia dependen de criterios presupuestarios, dejando fuera tratamientos esenciales. El acceso a tratamientos oncológicos no es solo una necesidad médica, es una cuestión de justicia y dignidad para quienes enfrentan enfermedades tan graves como el cáncer”, explica Flores.
- Por su parte, la demora en la entrada en vigencia del nuevo listado y la espera que se genera para los (las) pacientes que necesitan recibir estos tratamientos, genera diversas reacciones en los encuestados. Un 49% de los encuestados manifestó rabia, mientras que un 35% expresó preocupación. Un 14% declaró sentirse triste, y un 2% reportó indiferencia frente a esta situación.
- Un 80% de los ciudadanos (as) opina que es importante reducir las diferencias de acceso a tratamientos entre el sistema público (Fonasa) y el privado (Isapres).
- Respecto a quién debería asumir la responsabilidad de mejorar el acceso a medicamentos de alto costo, un 61% de los encuestados señala al Gobierno (Ministerio de salud y autoridades de salud) como principal responsable. Un 22% cree que esa responsabilidad recae en FONASA y un 16% considera que ese rol recae en los parlamentarios (as) .
- Un 83% de los encuestados (as) opina que las decisiones sobre qué medicamentos incluir en el listado DAC deberían ser más participativas, integrando las opiniones de pacientes, médicos y expertos. Un 14% considera que debieran ser los mismos actores, pero con ciertas limitaciones.
- El acceso a tratamientos oncológicos es considerado una prioridad para las políticas de salud en Chile para un 79% de los encuestados.
- El 61% de los encuestados considera que el trabajo y la participación activa de asociaciones de pacientes y ciudadanos (as) ha sido clave para avanzar en el acceso a medicamentos.
- En cuanto a las medidas prioritarias para mejorar el acceso a tratamientos oncológicos en el sistema público, un 80% de los encuestados considera que aumentar el presupuesto destinado a medicamentos costosos es fundamental.
- Asimismo, un 67% señala la importancia de reducir los tiempos de espera para implementar nuevas resoluciones o hacer cambios, mientras que un 64% destaca la necesidad de incluir más tipos de cáncer en el listado DAC. Por su parte, un 55% opina que se debe fortalecer la coordinación entre el sistema público y privado, y un 45% plantea la urgencia de hacer más transparente y participativo el proceso de selección de medicamentos.
- El 75% de los encuestados (as) declara estar dispuesto a apoyar campañas o iniciativas que promuevan un mejor acceso a medicamentos oncológicos.
- Un 79% de los encuestados opina que un acceso más equitativo y amplio a medicamentos oncológicos podría mejorar tanto la calidad de vida como las posibilidades de supervivencia de los pacientes con cáncer en Chile.
- Respecto de qué debe hacer el Gobierno y las autoridades de Salud con el listado actual de Drogas de Alto Costo (DAC), un 62% de los encuestados señala que se deben realizar ajustes para mejorar su efectividad y hacerlo más accesible. Por su parte, un 32% considera que es necesario que se replantee completamente para adaptarlo a las necesidades actuales, mientras que un 4% opina que se debe mantener tal como está, sin modificaciones. En menor medida, un 1% propone eliminarlo y desarrollar una nueva propuesta desde cero
Conclusiones del Estudio
El estudio pone de manifiesto las dificultades que enfrentan los pacientes con cáncer para acceder a tratamientos adecuados, evidenciando la falta de información, la inequidad en el acceso, la imposibilidad de optar por la droga más adecuada a su situación médica particular y las limitaciones presupuestarias que afectan la efectividad del sistema de salud.
A través de los resultados obtenidos, se destacan temáticas clave que requieren una revisión urgente para garantizar una cobertura justa y eficiente de los medicamentos oncológicos, así como la importancia de una mayor participación ciudadana en la toma de decisiones.
Los hallazgos subrayan la necesidad de un cambio en las políticas de salud pública, para asegurar que el acceso a tratamientos de alto costo no dependa exclusivamente de criterios financieros, sino que esté orientado a garantizar la salud y bienestar de los pacientes de manera equitativa.
Entre las conclusiones relevantes emanadas del estudio están:
- Desinformación y falta de acceso a la información: Una gran parte de los encuestados desconocía la existencia del listado de Drogas de Alto Costo (DAC), lo que pone de manifiesto una grave falta de difusión sobre esta herramienta crucial para los pacientes con cáncer y otras enfermedades graves.
- Riesgo para la salud de los pacientes: Un número significativo de participantes considera que limitar las opciones de tratamiento a una sola alternativa pone en riesgo la salud de los pacientes. Este hallazgo resalta la necesidad de ofrecer un rango más amplio de tratamientos, ajustados a las características y necesidades de cada paciente.
- Percepción de exclusión en el acceso a tratamientos: La exclusión de ciertos tipos de cáncer del listado DAC genera una fuerte sensación de injusticia entre los encuestados, quienes consideran que la cobertura de tratamientos debe ser más inclusiva y basada en criterios médicos, no exclusivamente presupuestarios.
- Desconfianza y frustración social: La demora en la implementación de las modificaciones al listado DAC y la exclusión de tratamientos esenciales ha generado una alta frustración entre los pacientes, con muchos de ellos expresando rabia y preocupación por la falta de respuestas oportunas y eficaces.
- Demanda de mayor participación y transparencia: Existe un amplio consenso sobre la necesidad de hacer el proceso de selección de medicamentos más participativo. Una parte significativa de los encuestados considera crucial que pacientes, médicos y expertos sean parte del proceso de toma de decisiones sobre qué medicamentos incluir en el listado DAC.
- Prioridad del acceso a tratamientos oncológicos: Para una parte importante de los encuestados, garantizar el acceso a medicamentos oncológicos debe ser una prioridad en las políticas de salud del país. Este dato refleja una alta sensibilidad social respecto a la importancia de asegurar tratamientos eficaces para los pacientes con cáncer.
- Responsabilidad del gobierno y la necesidad de ajustes en el sistema: La mayoría de los encuestados opina que el Gobierno es el principal responsable de mejorar el acceso a medicamentos oncológicos. Además, se considera necesario realizar ajustes al listado DAC para hacerlo más efectivo y accesible para los pacientes.
- Compromiso social para mejorar el acceso: A pesar de las dificultades identificadas, una proporción significativa de los encuestados está dispuesta a apoyar iniciativas y campañas que promuevan un mejor acceso a los medicamentos oncológicos, lo que refleja un fuerte compromiso social con esta causa.
Los resultados presentados provienen de un estudio cuantitativo, realizado por La Voz de los Pacientes, entre el 11 y 16 de diciembre, con la participación de 705 personas. A través de entrevistas online autoadministradas, se obtuvo información de hombres y mujeres mayores de 18 años, pertenecientes a los GSE (ABC1, C2, C3 y DE), residentes tanto en Santiago como en diversas regiones del país.
Equipo Prensa
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